Dia das mães especial – Nossa história

Vídeo lindo com a nossa história feito por uma equipe muito especial. Vou guardar com carinho para mostrar às crianças quando crescerem. Hoje foi um dia das mães muito especial. Agradeço a Deus pelos amigos, pela força e pela oportunidade de apoiar outras mães que estão sendo lançadas nesse turbilhão.

Agradeço também por ter uma mãe tão especial, que me ensinou que cair é normal, mas que é importante levantar e trazer com a gente quem estiver ao redor.

Beijo

O que estou fazendo aqui?

Entrar no Instituto de Oncologia Pediátrica (Hospital do Câncer Infantil do GRAACC) hoje é fácil. Na primeira vez com o meu filho não foi. Eu já havia ido lá para tratar de uma parceria profissional e tinha achado o lugar meio encantado. Sabe aquela poesia que a gente enxerga quando lida com um problema que não é nosso? Crianças valentes, esperança e muita cor – isso era tudo o que eu via.

No dia em que levei meu filho para a primeira consulta tudo estava diferente. Não lembro de cor e também não lembro de esperança. Quando entrei na porta senti que meus pés já não tocavam o chão. Crianças carecas, amarelas, algumas chorosas, mães cansadas e muito, mas muito mais gente do que eu gostaria de ver. O lugar estava lotado. Pra todos os lados que eu olhava eu via a criança na qual eu não queria que meu filho se transformasse. Por que eu tinha que ir parar ali? Eu queria ir embora. Dei meu nome, fiz o cadastro, resignada. Pronto, agora meu filho tinha um prontuário “naquele lugar”.

Mantive distância de outros pacientes, ainda sem aceitar a situação. Eu observava. Uma adolescente bem magra vomitava muito na cadeira da quimioterapia e brigava com a mãe como se ela fosse a responsável por sua doença. Pobre mãe, eu pensei – ainda tentando me sentir falsamente distante daquele mundo “triste”. A realidade desabou na minha cabeça quando cheguei na porta da sala onde o Lorenzo seria tratado. Crianças com retinoblastoma. Várias. Sequelas. Várias. Me sentia em um inferno. Eu não queria estar ali. Eu não queria que meu filho estivesse ali. Olhei pra ele e vi aquele jeitinho inocente. Tontura. Me encostei na parede e baixei a cabeça. Lágrimas, muitas lágrimas caíram, mas procurei disfarçar para não chatear as mães das outras crianças.

No meio daquela confusão uma mulher se aproximou, parou ao meu lado sem me olhar diretamente e disse no meu ouvido: “Calma, tudo vai passar e seu filho vai ficar bem. Eles precisam da gente forte”. Quando levantei a cabeça ela já tinha se afastado, mas tive tempo de perceber que era a mãe da adolescente que vomitava. Uma mulher simples, de rosto sofrido. Estava de volta ao lado da filha. Me deu um olhar de cumplicidade e se virou para ajudar a menina. No meio de tanta dificuldade, não sei de onde aquela mulher tirou energia para me consolar, como encontrou tempo para observar a tristeza de outra pessoa…

Naquele momento me senti conectada com todas as mães ao meu redor. Todas lutando por seus “bebês”. Aos poucos as cores foram ficando mais vivas, a esperança mais próxima. Senti vergonha da minha fraqueza (“Eles precisam da gente forte”) e muito amor por todas as pessoas que me cercavam.

Tratamento inovador – serve para meu filho?

Pra quem quer saber um pouco mais sobre o tratamento que o meu filho fez (a quimioterapia diretamente dentro da artéria que irriga o olho) saiu uma página wiki bem interessante da Academia Americana de Oftalmologia sobre o assunto. Ela tem muita informação, mas está em inglês. Boa fonte para quem precisa tomar decisões e discutir o tratamento com o médico.

Parece que o procedimento já está presente em 31 países! Infelizmente foram poucos tratamentos desse tipo até agora no Brasil. Aliás, são 31 países, só que a grande maioria dos médicos ainda tem pouca experiência. Mas já é um começo…

Esse tratamento pode ser uma boa opção nos casos muito avançados, onde a enucleação (retirada do olho) é mais provável.

Esse site tem muita informação sobre a quimioterapia intra-arterial. Vale a leitura para quem está precisando tomar decisões e vale também discutir as informações com o médico.

Chorar ou não chorar? Eis a questão…

Eu já disse aqui que no primeiro mês do diagnóstico do meu filho eu só chorava. Chorei muito. Quando liguei para a minha mãe para dar a notícia, eu chorei de um jeito que acho que ela nunca havia presenciado. Sempre fui do tipo durão, que aguenta o tranco sem titubear, que está pronta pra qualquer barra. Mas a doença de um serzinho tão próximo e tão amado me ensinou a chorar.

E como foi bom! Chorar libera a pressão e nos faz cair na real, percebendo que nem tudo no mundo pode ser controlado. Chorar é aceitar nossa condição humana e deixar que o destino nos leve um pouco. Já um pouco mais calmos depois de chorar, somos capazes de pensar com tranquilidade e agir com foco.

Até tentei resistir no começo. Procurava me esconder da minha filha para que ela não sentisse o “clima”. Mas o grande Dr. Mauro abriu meus olhos e fez com que enxergasse o quão importante era para todos que a mamãe chorasse. “Pra quê criar na sua filha essa responsabilidade de ser uma mulher durona, invencível, que não se abate? Vai ser melhor para a sua filha se você mostrar para ela que todo mundo chora, inclusive a mulher que ela mais admira. A mamãe também chora quando está triste, mas a tristeza não é pra sempre. O choro tem inicio, meio e fim. No final, depois de colocar para fora o que está sentindo, a gente se recompõe e vai a luta”. OK, as palavras não foram exatamente essas (o Mauro fala melhor que isso), mas foram bem próximas

Se você que está lendo agora está passando por algo parecido, chore, chore muito. Se não está passando, tomara que lembre dessa leitura no momento que precisar. Reserve momentos pra colocar pra fora o que está sentindo (no ambiente certo, com as pessoas que te amam), sem medo de parecer fraco ou perdido. Isso vai te deixar pronto e reanimado pra encarar os desafios. Como bônus você ainda mostra para os seus filhos que a gente não precisa carregar o mundo nas costas pra ser respeitado ou para vencer desafios.

Negação

Negação na medicina é um tipo de defesa que o ser humano utiliza para evitar a dor ou a dificuldade de algumas situações. Ao invés de enfrentar, ele simplesmente “nega” que o problema existe.

Em um tipo de câncer como o retinoblastoma, que é muito agressivo e precisa de tratamento sem perda de tempo, não há muito espaço para negação. O melhor é arregaçar as mangas e atacar o bicho.

Mas depois que o tsunami passa, um pouco de negação faz bem. Ultimamente tenho evitado falar da doença com conhecidos. Qualquer pergunta é respondida com um “tudo ótimo”. Não dá vontade de ficar pensando nos xx por cento que podem reativar depois do tratamento. Não dá vontade nem de pensar em retinoblastoma, ver fotos ou ouvir histórias. A vontade é de não pertencer mais ao mundo do retinoblastoma.

Mas é muito difícil negar. Hoje tive que fincar os pés no chão novamente depois do email de uma mãe que está montando conosco um projeto de conscientização sobre retinoblastoma e também de busca de recursos para equipar o GRAACC. É difícil observar passivamente outros pais caindo na mesma armadilha de forma tão despreparada. Também é triste demais ver médicos tentando ajudar centenas de crianças com recursos tão escassos. Bora arregaçar as mangas e enfrentar de novo o bicho.

Dá pra ignorar?

50/50

 

Na minha última viagem com o Lorenzo eu assisti esse filme no avião. É uma comédia sobre a vida de um jovem de 25 anos que é diagnosticado com câncer e recebe 50% de chance de sobreviver. O filme é de uma sensibilidade impressionante e realmente faz tudo parecer mais leve. Também é muito engraçado. Vale a pena. Gostei muito!

Ninho de Rato

OK, não quero mais escrever no Meu Filho Com Câncer porque não quero mais que meu filho tenha câncer :). Mas não é tão fácil assim. O Câncer está controlado, mas ainda precisamos salvar os CONES e os BASTONETES.

Ai… os cones e os bastonetes… Eles ficam na retina e captam a luz que chega ao olho. Depois deles a luz passa para o nervo óptico e daí para o cérebro onde a gente finalmente “entende” o que está enxergando. O detalhe é que os cones e os bastonetes ficam na retina, que parece um lençol apoiado no fundo do olho (o retinoblastoma nasce nesse lençol e por isso tem esse nome).

Não sei se acho fofo ou nojento :) Mais pra fofo Fonte: www.ninha.bio.br

Pois é… o câncer não arrumou a cama depois de fazer sua passagem pelo olho e o lençol está completamente bagunçado. Assim ele não funciona. A retina do Lorenzo está descolada do fundo do olho e enrugada, um verdadeiro “ninho de rato”, como diria a minha mãe.

No mês que vem o Lorenzo vai ser operado para o cirurgião arrumar a cama. Ele me explicou o procedimento: “A gente esvazia o olho, faz uns microfuros [furos no olho??!!] de meio milímetro por onde entra o material cirúrgico, arruma a retina e depois enche o olho de óleo. Nada de mais, procedimento muito simples”.

Acho que vocês entendem o que sente uma mãe quando alguém fala que vai encher e esvaziar o olho do filho e fazer vários furos :(. Estou torcendo para que tudo corra bem. Se o lençol ficar no lugar o Lorenzo tem chance de voltar a enxergar. Por favor, quem puder, manda uma energia positiva para a gente. A cirurgia vai ser no dia 10 de abril. Beijos a todos.